Jóhanna segir það einstök forréttindi að eignast barn með Downs: „Þvílík gleði, hlýja og hamingja“

Efnisorð

Deila

- Auglýsing -

Downs-félagið á Íslandi stendur nú fyrir vitundarvakningu hérlendis um Downs heilkenni. Októbermánuður er helgaður vakningunni á alþjóðavísu og íslensku samtökin segja okkur nú sögur á Facebook-síðu sinni af Íslendingum með Downs.

Tónelskandi íþróttaálfar með Downs-heilkenni

Inga Guðrún Kristjánsdóttir, formaður Downs-félagsins, segir það ekki sjálfgefið að eignast barn með downs-heilkenni, heldur einstök forréttindi. Hún segir það hafa verið tilvalið að kynna fólkið sitt sem hluta á þessu alþjóðlega átaki. „Til þess njótum við stuðnings ungra barna, ungmenna og fullorðinna einstaklinga með downs heilkenni ásamt stuðningi foreldra eða forráðamanna. Mánuðurinn er rétt hálfnaður og innleggin sem hafa nú þegar birst á facebooksíðu Downs-félagsins bera öll með sér yfir hve miklum og djúpum mannauði félagið býr. Færslurnar veita innsýn í lífsgleði, hlýju og hamingju á heimsmælikvarða. Sólargeislarnir sem alla jafna lýsa inn á okkar heimili dags daglega ná með þessari leið aðeins lengra en venjulega og þvílík gleði. Eins og önnur börn eða fullorðnir einstaklingar, þá lifir fólk með downs heilkenni innihaldsríku lífi og þetta er frábær vettvangur til að fagna fjölbreytileikanum og hampa auka litningnum góða,“ segir Inga Guðrún.

Inga Guðrún Kristjánsdóttir, formaður Downs-félagsins

Vitundarvakningin gengur undir heitinu „Okkar fólk“. Þar má finna stuttar kynningar af ungu og hressu fólki með Downs-heilkenni. Mannlíf tekur hér nokkur dæmi.

„Færslurnar veita innsýn í lífsgleði, hlýju og hamingju á heimsmælikvarða.“

Sigurbára Rúnarsdóttir skrifar um Ævar Örn son sinn sem er stríðinn húmorist. Eitt sinn pantaði hann tónleika með uppáháldshljómsveitinni sinni. „Þetta er Ævar Örn og hann býr í Flóahreppi. Hann verður 17 ára í desember. Hann er afar stríðinn og mikill húmoristi. Ævar Örn elskar tónlist og er Bubbi Mortens í miklu uppáhaldi en einnig Stuðlabandið en hann hefur einmitt hringt í umboðsmanninn þeirra (móðirin afpantaði giggið….). Hann heldur tónleika að minnsta kosti einu sinni á dag og er þá allt sett í botn með gítar og míkrafón. Ævari Erni finnst líka gaman að fara á handboltaleiki og heldur með Selfossi (maður fær alltaf kók og hraun í hálfleik). Ævar Örn er á starfsbraut í FSu og er duglegur að spjalla við alla. Yngri bróðir hans talar alla vega um að hann hljóti að þekkja alla í FSu því allir heilsa honum í sundi,“ segir Sigurbára.

Ævar Örn er mikill aðdáandi Bubba og Stuðlabandsins.

Snorri og Þórdís fjalla um Ágústu Hlín dóttur sína. Hún er glaðvær og hjartahlý útivistarstúlka. „Þetta er Ágústa Hlín Snorradóttir Reykjavíkurmær. Hún er 11 ára og var að byrja í 6. bekk með hinum unglingunum. Ágústa Hlín er afar glaðvær stúlka og með hjartahlýju og umhyggjusemi dregur hún fram það besta í hverjum þeim sem hún umgengst. Hún elskar útiveru allt árið um kring, í öllum landshlutum og í öllum veðrum. Hún er afar dugleg að ferðast borgarmörk á milli á Tandem hjóli með pabba sínum, ganga í Heiðmörk, heimsækja sjávarsíðuna fyrir vestan og njóta skíðasvæða landsins. Þegar hún þarf að vera inni eru tónlist, bækur og dans í uppáhaldi; Leonard Cohen, Auður, Friðrik Dór og Just Dance að sjálfsögðu,“ segja Snorri og Þórdís. 

Ágústa Hlín Reykjavíkurmær.

Lilja Líf er mikill gleðigjafi segja foreldrar hennar, Ari og Eva Lind. Hún stundar boltaíþróttir af kappi og elskar jólalög. „Lilja Líf er 13 ára gömul stúlka úr Reykjanesbæ og er mikill gleðigjafi. Hún er mikil boltastelpa og æfir körfubolta með Special Olymic hóp Hauka í Hafnarfirði ásamt því að stunda fótbolta með Nes í Reykjanesbæ. Hún fer á mjög marga körfuboltaleiki í Reykjanesbæ, bæði hjá Keflavík og Njarðvík og þá þykir henni íþróttaefni í sjónvarpi mjög skemmtilegt. Tónlist er í miklu uppáhaldi, sérstaklega Ingó veðurguð og Frikki Dór eins og hún kallar þá sjálf. Þá hlakkar hana mikið til þegar hún getur farið að hlusta á jólalög, hún vill helst getað spilað jólalögin sín líka í júlí. Lilju Líf þykir einstaklega gaman af TikTok í Ipadinum sínum.
Ferðalögin með fjölskyldunni á sumrin ásamt annari útiveru eru í miklu uppáhaldi. Þá er samveran með stuðningsfjölskyldunni ómetanlegur tími í lífi hennar. Lilja Líf er einstaklega snyrtileg og vill hafa allt hreint og fínt í kringum sig. Hún hefur mjög gaman af því að gera sig fína og er make up í miklu uppáhaldi þessa dagana. Lilju Líf hlakkar mikið til tilvonandi fermingardags sem er áætlaður á alþjóðlega Downs deginum,“ segja Ari og Eva Lind. 

Lilja Líf bíður spennt eftir fermingardeginum.

Jóhanna Birgisdóttir fjallar um son sinn, Birgi Reimar, sem kemur syngjandi heim til sín alla daga. Það er alveg brjálað að gera hjá honum við ýmsa iðju. „Birgir Reimar er 22 ára hress og glaður strákur með Downs heilkenni sem býr í Vestmannaeyjum. Hann er yngstur af 4 systkinum og hefur alltaf litið upp til þeirra og lært mikið af þeim, og þau af honum.
Birgir Reimar vinnur í Heimaey sem er verndaður vinnustaður hérna í Vestmannaeyjum. Einnig er hann tvo morgna í viku að vinna við að búa til skólamat með Einsa Kalda en margir þekkja hann eflaust. Einn eftirmiðdag í viku er hann líka að vinna í skóbúð og síðan fer hann með bæjarblað sem heitir Tígull í fyrirtæki einu sinni í viku.
Birgir Reimar æfir Boccia, golf og á gítar. Síðan finnst honum mjög gaman að fara í ræktina. Já hann er sko hörku duglegur og hefur svo gaman af því að gera gagn. Hann segir oft: „Úff mamma, mikið að gera”. Birgir Reimar er mjög snyrtilegur og fer helst ekki að sofa fyrr en allt er fullkomið inní herberginu sínu (og helst í öllu húsinu). Hann hlustar mikið á alla tónlist og dansar og syngur með, bæði heima og þegar hann labbar á milli staða. Hann vill helst hlusta með headsettið á sér þar sem hann syngur með hástöfum eins og enginn sé að hlusta. Það er auðvelt fyrir mann að vita að Birgir Reimar sé á leiðinni heim, vegna þess að 1 km áður en hann kemur heim að dyrum, þá heyrist söngurinn hans nálgast,” segir Jóhanna. 

- Auglýsing -

Athugasemdir

Orðrómur

Lestu meira

Kristján Þór bað sjálfur um launalækkun

Kristján Þór Magnússon, sveitastjóri Norðurþings, óskaði sjálfur eftir launalækkun og var það samþykkt af byggðaráði sveitafélagsins í...